перевод Исследования
Обстоятельства семей мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, в пяти европейских странах: обновление знаний и проведение новых исследований. Положение семей мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, в пяти европейских странах
В 2017 году специалисты разных дисциплин (здравоохранение, образование и социальная работа) из пяти европейских стран (Франции, Грузии, Италии, Норвегии и Швейцарии) создали сеть для продолжения исследований в области инвалидности и миграции. В этой статье представлены основные результаты первого семинара, который они провели, и возможные направления будущих исследований. С одной стороны, в ряде стран дети-мигранты с ограниченными возможностями остаются статистически невидимыми. Их потребности как мигрантов и людей с ограниченными возможностями учитываются отдельными политиками и системами. С другой стороны, в пяти странах отмечается значительный разрыв между правовыми нормами и положением семей мигрантов, имеющих ребенка-инвалида. То же самое относится и к сотрудничеству между различными государственными службами или между этими службами и ассоциациями, поддерживающими людей с ограниченными возможностями, мигрантов и/или меньшинства. Будущие исследования будут сосредоточены на способах расширения социального участия детей-мигрантов с ограниченными возможностями и их семей в межкультурном и междисциплинарном контексте вмешательства.
1. Введение
Воспитание ребенка с ограниченными возможностями может потребовать от семьи соблюдения специальных стратегий для поддержки развития ребенка, организации повседневной жизни и сбора информации о доступных психосоциальных ресурсах и поддержке (Нили-Барнс и Диа, 2008 г., Пельчат, 2012). Семьи мигрантов сталкиваются с дополнительными трудностями, связанными с принятием новых культурных маркеров и перестройкой своих социальных сетей (Вац Лаарусси, Больцман и Лахлу, 2008 г.). Несколько существующих исследований, которые одновременно рассматривают как инвалидность, так и миграцию, указывают на то, как последняя приводит к сокращению социальных сетей семьи, и как семьи мигрантов, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, становятся более зависимыми от официальных служб поддержки (Бен-Шейх и Руссо, 2013 г., Дженнингс и др., 2014). Кроме того, языковые и культурные различия (Амирпур, 2015, Бетрисей и др., 2014), нестабильные социально-экономические обстоятельства (Альбертини Фрю, Лиден, Гарсйорд, Аден и Кварме, 2016 г.), или отсутствие доступных услуг (Киттельсаа и Тёссебро, 2014 г., Махеле-Ньота, 2010) может затруднить доступ к поддержке. Эти факторы, все из которых связаны с миграцией, систематически влияют на способность вмешательств удовлетворять потребности ребенка (Гринвуд и др., 2015, Линдси и др., 2012, Пондэ и Руссо, 2013 г.).
Родители-мигранты, как правило, мало заботятся о своих собственных нуждах, отдавая приоритет нуждам своих детей (Бетриси, Тетро, Пьерар и Демаре, 2015 г.). Это может привести к родительскому истощению, что само по себе может негативно повлиять на развитие ребенка. Однако родители-мигранты также выражают желание получить больше информации о доступных ресурсах и больше помощи в принятии решений. Согласно Пьерар (2013), миграционный путь семьи влияет на то, как она запрашивает и использует поддержку. Семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, сталкиваются с большими трудностями при адаптации к принимающей стране, в то время как сокращение социокультурных ориентиров затрудняет их стратегии преодоления трудностей. Кроме того, семьи мигрантов, по-видимому, предпочитают определенные типы вмешательств: домашние визиты практикующего специалиста (Бономи и Бьянки, 2015), услуги, предоставляемые профессионалами того же происхождения (Джегатесан и др., 2010, Вифферинк и др., 2012), и уход, который учитывает культурное происхождение семьи (Амирпур, 2015, Линдси и др., 2012). Такие подходы способствуют установлению доверительных отношений между семьями и специалистами, тем самым обеспечивая большую эффективность.
Европейское агентство по особым потребностям и инклюзивному образованию (2009) изучило образовательные возможности, предлагаемые детям-мигрантам с особыми образовательными потребностями (SEN) в 26 европейских странах. Фактически, это исследование представляет собой первое систематическое сравнение моделей вмешательства с участием семей мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями в разных странах. Результаты показывают, что семьи мигрантов с детьми SEN не в состоянии полностью мобилизовать службы поддержки по нескольким причинам: языковые различия, отсутствие знаний о системе социального обеспечения принимающей страны и трудности с обращением за помощью. В своих заключительных рекомендациях авторы исследования подчеркивают важность использования различных средств массовой информации для предоставления семьям более полной информации, содействия семейным групповым встречам, содействия передаче информации из семьи в школу и учета потребностей всех членов семьи (включая братьев и сестер, бабушек и дедушек и других родственников). Однако исследование фокусируется на школьной интеграции детей-мигрантов с особыми образовательными потребностями и предоставляет мало данных о семьях детей.
Хотя потребности семей мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, и факторы, ограничивающие доступ к имеющимся услугам, были четко определены, все более сложная ситуация в Европе осложняет для принимающих стран задачу удовлетворения потребностей таких семей и улучшения их интеграции (Амирпур, 2015). Поэтому необходимо проводить новые исследования вмешательств, которые семьи считают эффективными и которые оказывают положительное влияние на развитие ребенка, а также на интеграцию семьи в принимающей стране. Кроме того, интерсекциональная перспектива позволит пересмотреть существующие структуры поддержки, которые, как правило, организованы по секторам. Это потребует более тесного сотрудничества между экспертами в этой области из разных европейских стран. В частности, обмен знаниями и программа сравнительных исследований позволят выявить наилучшие практики поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, с учетом систем социального обеспечения, существующих в конкретных странах.
В 2017 году специалисты в нескольких областях (здравоохранение, образование и социальная работа) из пяти европейских стран (Франция, Италия, Швейцария, Норвегия и Грузия) создали сеть для совместного проведения исследований по миграции и инвалидности. Первоначальный семинар предоставил возможность обсудить их предыдущую индивидуальную работу и разработать сравнительный исследовательский проект. В этой статье представлены ключевые аспекты обсуждения и итоговые планы совместного исследования. В первом разделе описывается структура семинара и обсуждается, как участвующие ученые определяют и используют концепции инвалидности и миграции. В последующих разделах представлены результаты исследований для каждой участвующей страны. Наконец, в статье обсуждаются сходства и различия в пяти контекстах исследования, а также возникающие проблемы, требующие дальнейшего исследования.
2. Определения и терминология
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определяет инвалидность как «общий термин, охватывающий нарушения, ограничения активности и ограничения участия».
«Нарушение — это проблема в функционировании или структуре организма; ограничение активности — это трудность, с которой сталкивается человек при выполнении задачи или действия; в то время как ограничение участия — это проблема, с которой человек сталкивается при вовлечении в жизненные ситуации» (ВОЗ, нд) .
Поэтому инвалидность нельзя сводить к индивидуальной проблеме со здоровьем. Скорее, ее следует рассматривать как сложное явление, отражающее взаимодействие личных, физических и общественных факторов. Конвенция о правах инвалидов (КПИ) обеспечивает международную основу для обеспечения и поощрения социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями. Это включает защиту прав детей с ограниченными возможностями и их семей. К лицам с ограниченными возможностями относятся те, кто имеет долгосрочные физические, психические, интеллектуальные или сенсорные нарушения, которые при взаимодействии с различными барьерами могут мешать полному и эффективному участию человека в жизни общества наравне с другими.
В этой статье родители и другие члены семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, рассматриваются как семейные опекуны. Последние определяются как члены семьи, которые оказывают существенную непрофессиональную поддержку на постоянной или периодической основе человеку, находящемуся в состоянии зависимости из-за возраста, болезни или инвалидности (Дюшарм, 2012). Однако концепция ухода выходит за рамки отношений между зависимым родственником и опекуном семьи. С социальной и политической точки зрения она включает в себя разработку ресурсов, направленных на снижение потенциальной уязвимости опекунов семьи. Такие ресурсы обычно описываются как профессиональный уход (Жиро и Люка, 2014).
Семейная миграция включает людей разного возраста (младенцы, дети, молодежь и взрослые), которые мигрируют по различным семейным причинам (работа, образование, убежище, гуманитарная защита и т. д.). Эта категория составляет 40% от глобальной миграции в Европу (и 50% граждан ЕС, которые обосновались в другой стране ЕС). Хотя каждое государство имеет свои собственные законы, регулирующие иммиграцию и интеграцию, международное и наднациональное законодательство регулирует семейную миграцию с целью защиты уязвимых мигрантов. В частности, Директива Европейского совета о праве на воссоединение семьи устанавливает минимальные критерии для законодательства о воссоединении семьи (ОЭСР, 2018 г.). Очевидно, что большое количество детей участвует в семейной миграции. Однако имеющиеся в настоящее время данные недостаточно подробны, чтобы определить фактическое количество детей, включенных в статистику по экономическим мигрантам, просителям убежища, беженцам и т. д. (там же). Разнообразие критериев, используемых для определения «детей-мигрантов» — гражданство, место рождения ребенка, место рождения родителей, первый язык (если он отличается от основного языка принимающей страны) — не только еще больше усложняют статистические и аналитические сравнения, но и негативно влияют на уход и защиту, предоставляемые этим детям (Больцман и др., 2017, МОМ, 2018, Янте и Харте, 2016 г., ОЭСР, 2018 г.). В данной статье используется определение ЕС, в котором выделяются две группы детей-мигрантов: те, кто родился за границей (мигранты первого поколения), и те, у кого хотя бы один родитель родился за границей (мигранты второго поколения) (Янте и Харте, 2016). С этой точки зрения, семьи мигрантов — это те, в которых один или оба родителя или опекуны семьи родились за границей.
1. Введение
Воспитание ребенка с ограниченными возможностями может потребовать от семьи соблюдения специальных стратегий для поддержки развития ребенка, организации повседневной жизни и сбора информации о доступных психосоциальных ресурсах и поддержке (Нили-Барнс и Диа, 2008 г., Пельчат, 2012). Семьи мигрантов сталкиваются с дополнительными трудностями, связанными с принятием новых культурных маркеров и перестройкой своих социальных сетей (Вац Лаарусси, Больцман и Лахлу, 2008 г.). Несколько существующих исследований, которые одновременно рассматривают как инвалидность, так и миграцию, указывают на то, как последняя приводит к сокращению социальных сетей семьи, и как семьи мигрантов, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, становятся более зависимыми от официальных служб поддержки (Бен-Шейх и Руссо, 2013 г., Дженнингс и др., 2014). Кроме того, языковые и культурные различия (Амирпур, 2015, Бетрисей и др., 2014), нестабильные социально-экономические обстоятельства (Альбертини Фрю, Лиден, Гарсйорд, Аден и Кварме, 2016 г.), или отсутствие доступных услуг (Киттельсаа и Тёссебро, 2014 г., Махеле-Ньота, 2010) может затруднить доступ к поддержке. Эти факторы, все из которых связаны с миграцией, систематически влияют на способность вмешательств удовлетворять потребности ребенка (Гринвуд и др., 2015, Линдси и др., 2012, Пондэ и Руссо, 2013 г.).
Родители-мигранты, как правило, мало заботятся о своих собственных нуждах, отдавая приоритет нуждам своих детей (Бетриси, Тетро, Пьерар и Демаре, 2015 г.). Это может привести к родительскому истощению, что само по себе может негативно повлиять на развитие ребенка. Однако родители-мигранты также выражают желание получить больше информации о доступных ресурсах и больше помощи в принятии решений. Согласно Пьерар (2013), миграционный путь семьи влияет на то, как она запрашивает и использует поддержку. Семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, сталкиваются с большими трудностями при адаптации к принимающей стране, в то время как сокращение социокультурных ориентиров затрудняет их стратегии преодоления трудностей. Кроме того, семьи мигрантов, по-видимому, предпочитают определенные типы вмешательств: домашние визиты практикующего специалиста (Бономи и Бьянки, 2015), услуги, предоставляемые профессионалами того же происхождения (Джегатесан и др., 2010, Вифферинк и др., 2012), и уход, который учитывает культурное происхождение семьи (Амирпур, 2015, Линдси и др., 2012). Такие подходы способствуют установлению доверительных отношений между семьями и специалистами, тем самым обеспечивая большую эффективность.
Европейское агентство по особым потребностям и инклюзивному образованию (2009) изучило образовательные возможности, предлагаемые детям-мигрантам с особыми образовательными потребностями (SEN) в 26 европейских странах. Фактически, это исследование представляет собой первое систематическое сравнение моделей вмешательства с участием семей мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями в разных странах. Результаты показывают, что семьи мигрантов с детьми SEN не в состоянии полностью мобилизовать службы поддержки по нескольким причинам: языковые различия, отсутствие знаний о системе социального обеспечения принимающей страны и трудности с обращением за помощью. В своих заключительных рекомендациях авторы исследования подчеркивают важность использования различных средств массовой информации для предоставления семьям более полной информации, содействия семейным групповым встречам, содействия передаче информации из семьи в школу и учета потребностей всех членов семьи (включая братьев и сестер, бабушек и дедушек и других родственников). Однако исследование фокусируется на школьной интеграции детей-мигрантов с особыми образовательными потребностями и предоставляет мало данных о семьях детей.
Хотя потребности семей мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, и факторы, ограничивающие доступ к имеющимся услугам, были четко определены, все более сложная ситуация в Европе осложняет для принимающих стран задачу удовлетворения потребностей таких семей и улучшения их интеграции (Амирпур, 2015). Поэтому необходимо проводить новые исследования вмешательств, которые семьи считают эффективными и которые оказывают положительное влияние на развитие ребенка, а также на интеграцию семьи в принимающей стране. Кроме того, интерсекциональная перспектива позволит пересмотреть существующие структуры поддержки, которые, как правило, организованы по секторам. Это потребует более тесного сотрудничества между экспертами в этой области из разных европейских стран. В частности, обмен знаниями и программа сравнительных исследований позволят выявить наилучшие практики поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, с учетом систем социального обеспечения, существующих в конкретных странах.
В 2017 году специалисты в нескольких областях (здравоохранение, образование и социальная работа) из пяти европейских стран (Франция, Италия, Швейцария, Норвегия и Грузия) создали сеть для совместного проведения исследований по миграции и инвалидности. Первоначальный семинар предоставил возможность обсудить их предыдущую индивидуальную работу и разработать сравнительный исследовательский проект. В этой статье представлены ключевые аспекты обсуждения и итоговые планы совместного исследования. В первом разделе описывается структура семинара и обсуждается, как участвующие ученые определяют и используют концепции инвалидности и миграции. В последующих разделах представлены результаты исследований для каждой участвующей страны. Наконец, в статье обсуждаются сходства и различия в пяти контекстах исследования, а также возникающие проблемы, требующие дальнейшего исследования.
2. Определения и терминология
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определяет инвалидность как «общий термин, охватывающий нарушения, ограничения активности и ограничения участия».
«Нарушение — это проблема в функционировании или структуре организма; ограничение активности — это трудность, с которой сталкивается человек при выполнении задачи или действия; в то время как ограничение участия — это проблема, с которой человек сталкивается при вовлечении в жизненные ситуации» (ВОЗ, нд) .
Поэтому инвалидность нельзя сводить к индивидуальной проблеме со здоровьем. Скорее, ее следует рассматривать как сложное явление, отражающее взаимодействие личных, физических и общественных факторов. Конвенция о правах инвалидов (КПИ) обеспечивает международную основу для обеспечения и поощрения социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями. Это включает защиту прав детей с ограниченными возможностями и их семей. К лицам с ограниченными возможностями относятся те, кто имеет долгосрочные физические, психические, интеллектуальные или сенсорные нарушения, которые при взаимодействии с различными барьерами могут мешать полному и эффективному участию человека в жизни общества наравне с другими.
В этой статье родители и другие члены семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, рассматриваются как семейные опекуны. Последние определяются как члены семьи, которые оказывают существенную непрофессиональную поддержку на постоянной или периодической основе человеку, находящемуся в состоянии зависимости из-за возраста, болезни или инвалидности (Дюшарм, 2012). Однако концепция ухода выходит за рамки отношений между зависимым родственником и опекуном семьи. С социальной и политической точки зрения она включает в себя разработку ресурсов, направленных на снижение потенциальной уязвимости опекунов семьи. Такие ресурсы обычно описываются как профессиональный уход (Жиро и Люка, 2014).
Семейная миграция включает людей разного возраста (младенцы, дети, молодежь и взрослые), которые мигрируют по различным семейным причинам (работа, образование, убежище, гуманитарная защита и т. д.). Эта категория составляет 40% от глобальной миграции в Европу (и 50% граждан ЕС, которые обосновались в другой стране ЕС). Хотя каждое государство имеет свои собственные законы, регулирующие иммиграцию и интеграцию, международное и наднациональное законодательство регулирует семейную миграцию с целью защиты уязвимых мигрантов. В частности, Директива Европейского совета о праве на воссоединение семьи устанавливает минимальные критерии для законодательства о воссоединении семьи (ОЭСР, 2018 г.). Очевидно, что большое количество детей участвует в семейной миграции. Однако имеющиеся в настоящее время данные недостаточно подробны, чтобы определить фактическое количество детей, включенных в статистику по экономическим мигрантам, просителям убежища, беженцам и т. д. (там же). Разнообразие критериев, используемых для определения «детей-мигрантов» — гражданство, место рождения ребенка, место рождения родителей, первый язык (если он отличается от основного языка принимающей страны) — не только еще больше усложняют статистические и аналитические сравнения, но и негативно влияют на уход и защиту, предоставляемые этим детям (Больцман и др., 2017, МОМ, 2018, Янте и Харте, 2016 г., ОЭСР, 2018 г.). В данной статье используется определение ЕС, в котором выделяются две группы детей-мигрантов: те, кто родился за границей (мигранты первого поколения), и те, у кого хотя бы один родитель родился за границей (мигранты второго поколения) (Янте и Харте, 2016). С этой точки зрения, семьи мигрантов — это те, в которых один или оба родителя или опекуны семьи родились за границей.
4. Результаты
Ниже представлены результаты по странам (Швейцария, Франция, Норвегия, Италия и Грузия). Каждый подраздел охватывает три темы: во-первых, данные и политика в области инвалидности и миграции; во-вторых, местные или национальные исследования, посвященные потребностям детей-мигрантов с ограниченными возможностями и их семей; и, наконец, исследования, проведенные участниками семинара.
4.1 Швейцария
Некоторые аспекты политики Швейцарии в области миграции и инвалидности негативно влияют на обстоятельства семей мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. С одной стороны, иммиграционная политика страны очень ограничительна, что создает неуверенность для некоторых семей мигрантов (Пьерар, 2013). С другой стороны, его интеграционная политика фокусируется на структурных аспектах процесса, а это означает, что инвалидность детей может негативно повлиять на способность их родителей демонстрировать финансовую независимость, языковые навыки, социальное участие и т. д.
(СЭМ, 2018). Воспитание ребенка с ограниченными возможностями также может помешать усилиям семьи получить швейцарское гражданство. В некоторых случаях местные власти не принимают во внимание инвалидность при оценке языковых навыков и уровня интеграции молодого человека, или они могут утверждать, что ребенок не способен принимать решения, связанные с гражданством (Инклюзивный гандикап, 2017).
Иностранцы, прибывающие в Швейцарию, также сталкиваются с ограничительной системой социального обеспечения (Табин, 2017). Например, дети-мигранты с уже имеющимися ограниченными возможностями могут не иметь права на страхование по инвалидности. Между тем, дети-мигранты с особыми образовательными потребностями составляют 45,9% учащихся в специальных школах и программах по сравнению с 26,6% учащихся в обычных школах и программах (ОФС, 2018а). Опубликованный в 2016 году первый отчет о правах лиц с ограниченными возможностями в Швейцарии подчеркивает положительное влияние недавних политических реформ на эту группу. Однако отчет подвергся широкой критике со стороны НПО, работающих в этой области, особенно в отношении неспособности существующих мер поддерживать реальное равенство (Мозер, 2017).
В Швейцарии не хватает комплексных данных, связанных с миграцией и инвалидностью. Статистика миграции давно различает детей-мигрантов первого, второго и третьего поколения (ОФС, 2018б). Политика интеграции направлена на удовлетворение особых потребностей детей-мигрантов посредством мер поддержки в системе образования (включая дошкольное образование, уход за детьми и профессиональную подготовку), а также посредством улучшения доступа мигрантов к медицинским услугам (СЭМ, 2018). Однако иммиграционные меры напрямую не касаются инвалидности, которая широко рассматривается как вопрос социального обеспечения и программ страхования по инвалидности системы социального обеспечения. И хотя статистика социального обеспечения различает граждан Швейцарии и иностранцев, последняя категория включает в себя многих немигрантов. Действительно, поскольку швейцарская политика натурализации является настолько ограничительной, многие люди по-прежнему считаются иностранцами, даже если их семьи проживают в стране на протяжении нескольких поколений (Табин, 2017). Мигранты с ограниченными возможностями, таким образом, часто сталкиваются с перекрестными недостатками. Другими словами, они одновременно находятся в невыгодном положении как мигранты и как лица с ограниченными возможностями в сфере здравоохранения и социальных услуг (Каттацин и Домениг, 2015).
В соответствии с Пьерар (2013), семьи мигрантов, воспитывающие детей с ограниченными возможностями в Швейцарии, имеют более низкое качество жизни и меньший доступ к услугам, чем семьи немигрантов. Семьи мигрантов также больше нуждаются в информации, а также в материальной и психосоциальной поддержке. Кроме того, их неспособность завершить свой миграционный опыт — поселившись на постоянной основе в Швейцарии или вернувшись в страну происхождения — негативно влияет на усилия по адаптации детей с ограниченными возможностями.
Гульфи, Пьерар, Скоццари, Тетро, Демаре и Линдси (2016) подчеркивают, как юридическая, финансовая или социальная нестабильность может помешать некоторым семьям мигрантов заниматься жизненными проектами. Эти ограничения также могут повлиять на осуществимость и качество профессиональных вмешательств. Более поздние работы Пьерар, Гульфи, Скоццари, Демаре, Тетро и Линдси (2020) рассматривает ряд факторов, связанных с семьей, которые усиливают влияние воспитания детей с ограниченными возможностями на семьи мигрантов.
Разлука с расширенной семьей приводит либо к повышенной зависимости от социальных служб, либо к выгоранию родителей. Языковой барьер затрудняет понимание системы социальной помощи. Вероятность покинуть страну отпугивает родителей от инвестирования в профессиональный уход за детьми. В результате один из родителей часто уходит с работы — тем самым отказываясь от источника дохода — чтобы ухаживать за ребенком с ограниченными возможностями. Различия в образовательных стандартах, системах поддержки инвалидов и методах лечения между страной происхождения и принимающей страной могут привести к снижению чувства родительской компетентности. Наконец, стресс, одиночество и напряженность внутри родительской пары могут привести к психологической уязвимости многих семей.
Специалисты по работе с инвалидами также сообщают о многочисленных личных, межличностных и контекстуальных проблемах, связанных с их работой с семьями мигрантов (Гульфи, Пьерар, Скоццари, Демаре, Тетро и Линдси, 2020 г.). Они считают такие случаи необычайно сложными, требующими от них «выйти за рамки». Тем не менее, некоторые специалисты успешно адаптировали стратегии вмешательства к нуждам семей мигрантов. Например, они работали с несколькими агентствами для сбора соответствующей информации и настройки услуг, они помогали родителям выполнять административные требования и определяли консультантов в других областях, чтобы расширить сеть поддержки семьи. Такие стратегии вмешательства являются в высшей степени индивидуальными и часто разрабатываются в ответ на чрезвычайную ситуацию.
4.2 Франция
Французская политика в отношении инвалидности имеет тенденцию выходить за рамки медицинских определений, чтобы продвигать социологический подход, который идентифицирует людей с ограниченными возможностями на основе различных факторов окружающей среды. Кроме того, Закон № 2005−102, принятый 11 февраля 2005 года, направлен на улучшение социального участия людей с ограниченными возможностями путем децентрализации услуг и укрепления сотрудничества с организациями инвалидов (Бодо, 2014). Тем не менее, ряд анализов указывают на сохранение медикаментозного подхода во Франции (Арнетон и др., 2014, Бодо и др., 2013). Следуя принципу «одного окна», ведомственные управления по делам лиц с ограниченными возможностями предоставляют информацию взрослым и детям с ограниченными возможностями независимо от их миграционного статуса.
Министерство внутренних дел Франции отвечает за предоставление убежища, выдачу разрешений на работу и воссоединение семьи, а также за надзор за процессом натурализации (Корно и Дунеза, 2008). С 2016 года мигранты также могут запросить вид на жительство для получения медицинской помощи. Французская политика интеграции основана на принципах равенства и ассимиляции. Процесс натурализации, как правило, быстрый, особенно для детей, рожденных мигрантами во Франции, или детей мигрантов, которые растут в стране. Поэтому сложно собрать данные о количеств
е мигрантов во Франции, поскольку люди с иммигрантским прошлым, как правило, являются гражданами Франции (Саймон, 2010). Некоторые исследователи подсчитали, что у 12,3% населения Франции есть по крайней мере один родитель-иммигрант (Инзее, 2017).
Теоретически дети-мигранты с ограниченными возможностями имеют те же возможности, что и французские дети. Но родители играют важную роль в обеспечении поддержки (Ван, 2013). Поэтому выполнение административных требований предполагает общее понимание инвалидности между семьей и специалистами, ответственными за предоставление информации и управление случаями. Размещение учащихся с ограниченными возможностями, будь то в обычных классах или в специальных программах, требует разрешения от Департамента по делам лиц с ограниченными возможностями, который определяет статус инвалидности. Однако понимание инвалидности является не только административным, но и культурным. Члены семьи могут интерпретировать ситуацию ребенка иначе, чем специалисты, которые принимают официальное решение. Например, трудности в обучении, с которыми сталкиваются дети-мигранты с ограниченными возможностями в обычных школах, могут быть недооценены из-за «этнизированных» точек зрения, принятых учителями и специалистами в области здравоохранения (Селод и др., 2010). Более того, Бедуин (2008) отмечает, что даже когда дети-мигранты зачислены в специальные программы, их потребности, как правило, чрезмерно упрощаются. Например, в случаях глухоты учителя склонны подчеркивать инвалидность детей и игнорировать их миграционный статус под предлогом равного отношения ко всем ученикам. Как это ни парадоксально, особые потребности ребенка могут игнорироваться из-за желания избежать дискриминации.
Мало информации об обстоятельствах мигрантов с ограниченными возможностями во Франции (Бехрури, Бенишу, Бланшар, Деманжон и Левеск, 2016 г.). Каждое министерство собирает собственные данные, что затрудняет понимание общей ситуации в стране. Министерство здравоохранения отвечает за реализацию политики в отношении инвалидов через Департаментские управления по делам лиц с ограниченными возможностями. Его записи показывают, что 12% лиц с ограниченными возможностями, зарегистрированных в 2014 году, были детьми. Между тем, Министерство социальных дел занимается семейными услугами. Его записи показывают, что 4,03% семей, получивших финансовую поддержку по уходу за детьми в 2011 году, воспитывали детей с ограниченными возможностями. Наконец, Министерство внутренних дел сообщает, что в 2009 году 2% видов на жительство (выданных как отдельным лицам, так и целым семьям) указывали на необходимость медицинского обслуживания.
Отсутствие институциональных данных отражается в небольшом количестве исследований обстоятельств мигрантов с ограниченными возможностями во Франции. 29 января 2018 года открытый поиск в Isidore, французской базе данных, индексирующей работы в области гуманитарных и социальных наук, обнаружил 1613 статей, относящихся как к «миграции», так и к «инвалидности». Однако только 155 из этих статей рассматривают влияние статуса или опыта миграции на обстоятельства лиц с ограниченными возможностями. Существует очень мало источников количественных данных, помимо французского лонгитюдного исследования детей (ELFE) (Ванденторрен и др., 2009). Используя две выборки из когорты ELFE, Арнетон и Жиро (представлено) показывают недостаточную представленность детей из семей мигрантов среди детей с ограниченными возможностями. Даже в случаях, когда здоровье ребенка-мигранта хуже, чем у французского ребенка (на основе восприятия родителей детей), родители-мигранты сообщают, что их ребенок получает меньше медицинских или парамедицинских приспособлений и больше социальных приспособлений.
4.3 Норвегия
Согласно своей ограничительной иммиграционной политике, Норвегия принимает только определенные категории мигрантов. С 2005 года число рабочих из ЕС увеличилось, и теперь они составляют около половины всех мигрантов в Норвегии. Около пятой части мигрантов — беженцы, в основном из Сомали, Эритреи, Афганистана, Ирака и Сирии, которые прибыли в страну в течение последнего десятилетия. Воссоединение семей, включая транснациональные браки, представляет собой еще одну законную форму миграции, на которую приходится около трети всех мигрантов в Норвегию (ОЭСР, 2018 г.). Мигранты с постоянным разрешением на пребывание в стране имеют равный доступ к здравоохранению и другим социальным услугам. В случае просителей убежища с серьезными проблемами со здоровьем доступ к специализированному лечению и больницам ограничен ситуациями, угрожающими жизни. Однако каждый случай рассматривается индивидуально, и дети просителей убежища пользуются равными правами на здравоохранение и образование с первого дня.
Норвежская политика интеграции относится к каждой категории мигрантов по-разному. Родители-беженцы с видом на жительство должны пройти двухгодичную вводную программу, в течение которой их дети должны посещать школу или детский сад. Государственная медицинская поддержка для детей с ограниченными возможностями (учителя-консультанты, физиотерапия и т. д.) в основном предоставляется в обычных школах или детских садах. С точки зрения семейной политики Норвегия стремится дать женщинам возможность совмещать уход за маленькими детьми с участием в оплачиваемой рабочей силе. Чтобы гарантировать им такой же доступ к рынку труда, как и другим семьям (Арбейдс- и социальный департамент, 2005 г.), оба родителя ребенка с ограниченными возможностями имеют право на поддержку в рамках норвежской системы социального обеспечения. Это позволяет им жить нормальной семейной жизнью, несмотря на дополнительные потребности в уходе за ребенком. Таким образом, политика социального обеспечения в странах Северной Европы, включая политику, связанную с детьми с ограниченными возможностями, основывается на принципе универсальности, который подкрепляется специальными положениями о поддержке и обслуживании для детей с ограниченными возможностями и их семей (Эриксен, 2003, Иттерхус и др., 2015). За последние два десятилетия различные политические усилия были направлены на то, чтобы избежать маргинализации меньшинств и особенно людей с особыми потребностями. Однако мало внимания уделялось мигрантам с ограниченными возможностями (Берг, 2015).
Норвежские исследования в области инвалидности подчеркивают трудности, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, при подаче заявлений на получение специальной поддержки и услуг. Семьи могут не иметь информации о своих правах или системе здравоохранения. Они часто считают систему фрагментированной, а доступные услуги неадекватными или плохо адаптированными к их потребностям.
Просьбы о дополнительной помощи часто отклоняются, что требует от семей повторных, отнимающих много времени попыток получить доступ к поддержке. И все же родители полагаются на предоставленную поддержку, чтобы иметь возможность жить нормальной жизнью (Демири и Гундерсен, 2016 г., Киттельсаа и Тёссебро, 2014 г.). Несмотря на свои разнообразные характеристики, семьи мигрантов сталкиваются со многими из тех же проблем, таких как языковые барьеры и другие проблемы общения, а также ограниченные знания о системе здравоохранения и социального обеспечения. В частности, семьи часто не имеют информации о доступной поддержке и не знакомы с процедурами подачи заявлений (Альбертини Фрю и др., 2016, Берг, 2015, Сёдерстрём, 2012). Исследования показывают, что воспитание ребенка с ограниченными возможностями усугубляет проблемы, с которыми уже сталкиваются родители-мигранты в своих попытках найти необходимую им поддержку (Фладстад и Берг, 2008 г., Киттельсаа, 2012). Миграция нарушает социальные связи семьи и ограничивает ее членов в возможности получения помощи от близких родственников. Некоторые семьи считают систему поддержки государства всеобщего благосостояния странной и сложной (Саджад, 2012), в то время как родители-мигранты реже вступают в организации по защите прав пациентов, чем граждане Норвегии (Демири и Гундерсен, 2016). Профессиональное вмешательство, таким образом, жизненно важно для проактивного предоставления этим семьям своевременной информации, практической помощи и профессиональной поддержки. Такая помощь увеличивает шансы на успех при подаче заявления на получение социальной поддержки (NAV), а также других ключевых форм поддержки, управляемых на муниципальном уровне (Альбертини Фрю и др., 2016).
Результаты одного исследования (Кварме и др., 2016) показывают, что условия и возможности для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, улучшаются, когда специалисты проявляют бдительность в предоставлении адекватной информации и языковой поддержки, в снижении коммуникативных барьеров и в обеспечении того, чтобы дети получали поддержку от координатора медицинских и социальных услуг, ответственного за отслеживание их сложных потребностей. Специалисты в области здравоохранения и социальных услуг, как правило, основывают сотрудничество на доверительных отношениях, признавая потребности и навыки родителей (Альбертини Фрю, Лиден и Кварме, 2017 г.).
4.4 Италия
Созданная в 2010 году Национальная обсерватория предоставляет консультации и техническую поддержку для разработки политики, связанной с обеспечением прав лиц с ограниченными возможностями. Инициатива включает в себя рабочую группу по внедрению CRDP. Реформы Национальной службы здравоохранения, начатые в 1970-х годах, привели к закрытию учреждений для лиц с ограниченными возможностями и разработке мер по включению (Феа, 2016). Однако включение лиц с ограниченными возможностями в систему образования, рынок труда и общественную жизнь остается неполным, особенно из-за пробелов в системе социального обеспечения (Феа, 2016). В настоящее время миграционная политика Италии сосредоточена на нелегальной иммиграции, а также на гуманитарной защите беженцев в координации с Европейским Союзом. Наиболее значительные иммиграционные потоки связаны с трудовой и семейной миграцией, которые тесно взаимосвязаны (ОЭСР, 2018 г.). Недавние политические разработки были направлены на улучшение интеграции беженцев, несовершеннолетних без сопровождения взрослых, вступающих во взрослую жизнь, и детей мигрантов в систему образования и на рынок труда (ОЭСР, 2017 г.). В Италии дети мигрантов остаются иностранцами (негражданами), даже если они рождаются в стране. Учитывая высокий процент (37%) детей мигрантов, родившихся в Италии (Каритас/Мигрантес, 2011), то, по-видимому, необходимо внести поправку в иммиграционное законодательство страны.
С 1970-х годов итальянская система образования разработала инклюзивный подход к детям с особыми образовательными потребностями, используя при этом очень широкое определение особых потребностей (Сандри, 2014). Дети с ограниченными возможностями и дети-мигранты с особыми потребностями интегрированы в обычную систему образования, и было проведено значительное исследование стратегий обучения, приема и включения неносителей итальянского языка и студентов с ограниченными возможностями.
Однако лишь несколько исследований рассматривали совокупное воздействие миграции и инвалидности (например: Калдин, 2014, Гуссо, 2011). Результаты одного школьного исследования (Калдин, Аргиропулос и Дайнезе, 2010) подчеркивают трудности, с которыми сталкиваются учителя, пытаясь общаться с семьями мигрантов, воспитывающими детей с ограниченными возможностями. В частности, педагогам не хватает необходимого времени и ресурсов культурного посредничества. Информационные и коммуникационные пробелы часто затрудняют участие родителей. В этой связи специалисты в области образования и социальные работники указывают на необходимость того, чтобы родители имели доступ к местному менеджеру по работе с клиентами, а также к сети родственников и друзей из схожего культурного окружения. Кроме того, семьи мигрантов, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, сталкиваются с дополнительными повседневными проблемами, такими как неопределенность, материнская изоляция и языковые барьеры (Калдин, 2011, Калдин, 2014, Калдин и др., 2010). Школы и образовательные службы играют ключевую роль в удовлетворении потребностей детей с ограниченными возможностями, создавая им ощущение гостеприимства и способствуя включению. В этом отношении общение с семьями и их участие в образовательном процессе являются наиболее важными факторами успеха для стратегии включения. Наконец, Калдин (2014) показывает, что педагоги и образовательные службы играют положительную роль в интеграции семей мигрантов, способствуя культурному обмену и диалогу между детьми. Включение и участие семей мигрантов также улучшаются в присутствии культурных посредников. Школы предоставляют семьям доступ к сложной системе услуг для их детей с ограниченными возможностями. Для учителей очень важно выстроить отношения, основанные на доверии, чутком отношении к родителям и постоянном обмене информацией. Однако эти стратегии легче реализовать в дошкольном учреждении, чем в семьях детей обязательного школьного возраста.
4.5 Грузия
После ратификации CRDP в 2014 году Грузия ввела широкую программу деинституционализации, которая привела к закрытию почти всех учреждений для лиц с ограниченными возможностями. Внешнеполитические соображения — в частности, желание вступить в Европейский союз, НАТО и другие международные организации — стали для страны сильным стимулом для улучшения положения лиц с ограниченными возможностями и других уязвимых групп. Правительство Грузии также признало важность взаимодействия с местными НПО, которые являются основными поставщиками услуг для лиц с ограниченными возможностями (Махарадзе, Китиашили и Брику, 2010). В связи с геополитическим положением Грузии ее миграционная и инвалидная политика отличается от политики стран Южной и Северной Европы. Сформированные двумя вооруженными конфликтами, миграционные потоки характеризуются высокими показателями эмиграции и внутренней миграции (ОЭСР, 2018 г.). Иммиграционная политика направлена на предотвращение нелегальной миграции и торговли людьми, одновременно способствуя интеграции просителей убежища и внутренне перемещенных лиц (Сиар, Чинда, Майковска-Томкин, Маттила и Пастор, 2008 г.). Будучи многоязычной и многоэтнической страной, Грузия разработала программы по улучшению интеграции и образования детей из числа этнических меньшинств, в том числе посредством усилий по сохранению языка и культуры. Однако культурные меньшинства остаются крайне маргинализированными в грузинском обществе, а плохое знание национального языка остается основным препятствием для полноценного участия этих групп в политической, социальной и культурной жизни страны (Мехузла и Рош, 2009). Инвалиды сталкиваются с аналогичными препятствиями, поскольку они имеют ограниченный доступ к здравоохранению и социальным услугам, образованию и трудоустройству (Махарадзе, 2009, Махарадзе и др., 2010, Народный защитник Грузии, 2015 г., Сумбадзе и др., 2015). Многие семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, также сталкиваются с бедностью и маргинализацией (Народный защитник Грузии, 2015 г.). Кроме того, многие лица с ограниченными возможностями испытывают трудности с получением комплексной и специализированной медицинской помощи, в которой они нуждаются, включая доступ к лекарствам. В частности, это является результатом недоступной физической среды и финансовых ограничений (семьи часто не могут позволить себе многие медицинские услуги и лекарства, не покрываемые национальной программой медицинского страхования) (Махарадзе, 2016).
Как и Италия, Грузия проводит политику включения детей с особыми потребностями, включая введение мер для детей с ограниченными возможностями и детей-мигрантов. Однако нет доступных данных о количестве детей-мигрантов, которые также имеют инвалидность (Рехвиашвили, 2017).
В Грузии многие лица с ограниченными возможностями остаются без должного обслуживания и продолжают жить в социальной изоляции. Это особенно актуально в сельской местности, где очень ограниченная информация доступна о социальных программах для лиц с ограниченными возможностями и об услугах, предоставляемых социальными работниками (Махарадзе, 2016). Среди этнических меньшинств отсутствие поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, часто усугубляется плохим знанием национального языка и жизнью в отдаленном сообществе. И поскольку правительство не считает эти вопросы приоритетными, программы инклюзии для детей с ограниченными возможностями и их семей зависят почти исключительно от деятельности и ресурсов НПО (Рехвиашвили, 2017).
Нет доступных исследований о семьях иностранных мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями в Грузии. Местные исследования не смогли рассмотреть этот вопрос. Однако, учитывая конкретный контекст, описанный выше, исследования о семьях внутренне перемещенных лиц и/или семьях с различным культурным происхождением остаются приоритетными и могли бы выиграть от международных сравнительных исследований.
5. Обсуждение
5.1.Обновление знаний
Результаты, представленные на семинаре, показывают, что каждая из пяти стран, охваченных исследовательской сетью — Франция, Италия, Швейцария, Норвегия и Грузия — имеет национальную правовую базу для управления политикой в области миграции и инвалидности. Данные подчеркивают два ключевых вопроса. Во-первых, в некоторых странах дети-мигранты с ограниченными возможностями остаются статистически невидимыми. Отдельные политики и системы решают их потребности как мигрантов и их потребности как лиц с ограниченными возможностями. Во-вторых, во всех странах, охваченных исследовательской сетью, существует важный разрыв между правовыми нормами и обстоятельствами семей мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. В то время как все страны подписали CRDP и содействуют интеграции детей с ограниченными возможностями, мигранты продолжают сталкиваться с препятствиями для эффективной интеграции. Этот разрыв особенно очевиден в странах, где проводились статистические исследования (Франция, Италия и Норвегия). Во-вторых, государственные услуги создают неравенство для мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, а также для самих детей. Некоторые исследования, проведенные участниками семинара, подчеркивают особые проблемы, связанные с сотрудничеством между семьями мигрантов и специалистами по работе с инвалидностью в области здравоохранения (Норвегия), образования (Италия) и социальной работы (Швейцария). Отсутствие политической структуры и институциональных мер поддержки индивидуальных и межличностных решений особенно заметно в результатах грузинских и швейцарских исследований. То же самое касается сотрудничества между государственными учреждениями или между этими учреждениями и НПО (обслуживающими лиц с ограниченными возможностями, мигрантов и/или национальных меньшинств).
5.2 Возникающие проблемы
Во-первых, отсутствие общей методологии исследования затрудняет сравнение результатов. Во-вторых, отдельные исследования сосредоточены на определенной области вмешательства (образование, здравоохранение или социальная работа), тогда как инвалидность и миграция относятся ко всем этим областям. Наконец, во Франции и Грузии наблюдается общая нехватка информации по этим вопросам.
Участники семинара все согласны, что дальнейшее сравнительное и междисциплинарное исследование должно быть сосредоточено на повышении социального участия детей с ограниченными возможностями и их семей посредством социальных, образовательных и медицинских вмешательств в межкультурном контексте. Усиление сравнительных исследований потребует разработки исследований, которые разделяют общую методологию и изучают все уровни экологической системы, включая социальные программы и политику; программы и услуги в области здравоохранения, образования и социальной работы; проблемы, с которыми сталкиваются специалисты и семьи; а также стратегии и передовой опыт, разработанные в ходе сотрудничества.
Растет потребность в лучшем понимании механизмов, которые порождают неравенство. Международная сравнительная исследовательская программа позволит проанализировать соответствующие структурные факторы, включая политику, институциональные процедуры и представительство. Кроме того, перекрестное воздействие инвалидности и миграции (Амирпур, 2015) предоставляет новую структуру для анализа проблем. Действительно, результаты, представленные на семинаре, подчеркивают, как проблемы, с которыми сталкиваются как семьи, так и специалисты, являются результатом динамического эффекта инвалидности и миграции. Поэтому это не просто вопрос суммирования последствий инвалидности и миграции.
В более общем плане, существует значительная потребность в эмпирических данных об обстоятельствах детей-мигрантов с ограниченными возможностями в Европе, в том числе о том, как эти обстоятельства формируют политические перспективы интеграции мигрантов. Было бы интересно расширить исследовательскую сеть, включив больше стран и участников из Южной Европы, а также Восточной Европы. Последний регион включает страны, где аналогичные события могли произойти быстрее, чем в Грузии, и где присутствие национальных меньшинств могло аналогичным образом сформировать как иммиграционную, так и эмиграционную политику (Махарадзе, 2009). Как показали североамериканские исследования, сравнение обстоятельств жизни национальных меньшинств и мигрантов может привести к методологической предвзятости (Гринвуд и др., 2015, Пьерар, 2013). Однако социальные проблемы, с которыми сталкиваются страны Восточной Европы, позволили разработать инклюзивные меры, основанные на широком понимании особых потребностей, меры, которые позволяют избежать ловушек, связанных с секторальными подходами, разработанными в Западной Европе.
6. Заключение
Профессионалам, работающим с семьями мигрантов, воспитывающими детей с ограниченными возможностями, требуется дополнительная поддержка. Хотя на местном уровне были выявлены некоторые передовые практики, требуются дополнительные знания о более широком контексте их работы.
Интерсекциональный подход, охватывающий все страны, охваченные исследовательской сетью, позволит сравнивать результаты с использованием общей теоретической основы. Однако концептуальная основа должна быть подробно обсуждена, чтобы гарантировать, что она отражает реалии как семей мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, так и специалистов, которые их поддерживают. Еще одной задачей будет разработка сравнительного европейского исследования, включающего компонент участия, а также учитывающего национальный и международный контексты. Только тогда оно может действительно способствовать коллективному освободительному движению.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1875067220300468?via%3Dihub
Ниже представлены результаты по странам (Швейцария, Франция, Норвегия, Италия и Грузия). Каждый подраздел охватывает три темы: во-первых, данные и политика в области инвалидности и миграции; во-вторых, местные или национальные исследования, посвященные потребностям детей-мигрантов с ограниченными возможностями и их семей; и, наконец, исследования, проведенные участниками семинара.
4.1 Швейцария
Некоторые аспекты политики Швейцарии в области миграции и инвалидности негативно влияют на обстоятельства семей мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. С одной стороны, иммиграционная политика страны очень ограничительна, что создает неуверенность для некоторых семей мигрантов (Пьерар, 2013). С другой стороны, его интеграционная политика фокусируется на структурных аспектах процесса, а это означает, что инвалидность детей может негативно повлиять на способность их родителей демонстрировать финансовую независимость, языковые навыки, социальное участие и т. д.
(СЭМ, 2018). Воспитание ребенка с ограниченными возможностями также может помешать усилиям семьи получить швейцарское гражданство. В некоторых случаях местные власти не принимают во внимание инвалидность при оценке языковых навыков и уровня интеграции молодого человека, или они могут утверждать, что ребенок не способен принимать решения, связанные с гражданством (Инклюзивный гандикап, 2017).
Иностранцы, прибывающие в Швейцарию, также сталкиваются с ограничительной системой социального обеспечения (Табин, 2017). Например, дети-мигранты с уже имеющимися ограниченными возможностями могут не иметь права на страхование по инвалидности. Между тем, дети-мигранты с особыми образовательными потребностями составляют 45,9% учащихся в специальных школах и программах по сравнению с 26,6% учащихся в обычных школах и программах (ОФС, 2018а). Опубликованный в 2016 году первый отчет о правах лиц с ограниченными возможностями в Швейцарии подчеркивает положительное влияние недавних политических реформ на эту группу. Однако отчет подвергся широкой критике со стороны НПО, работающих в этой области, особенно в отношении неспособности существующих мер поддерживать реальное равенство (Мозер, 2017).
В Швейцарии не хватает комплексных данных, связанных с миграцией и инвалидностью. Статистика миграции давно различает детей-мигрантов первого, второго и третьего поколения (ОФС, 2018б). Политика интеграции направлена на удовлетворение особых потребностей детей-мигрантов посредством мер поддержки в системе образования (включая дошкольное образование, уход за детьми и профессиональную подготовку), а также посредством улучшения доступа мигрантов к медицинским услугам (СЭМ, 2018). Однако иммиграционные меры напрямую не касаются инвалидности, которая широко рассматривается как вопрос социального обеспечения и программ страхования по инвалидности системы социального обеспечения. И хотя статистика социального обеспечения различает граждан Швейцарии и иностранцев, последняя категория включает в себя многих немигрантов. Действительно, поскольку швейцарская политика натурализации является настолько ограничительной, многие люди по-прежнему считаются иностранцами, даже если их семьи проживают в стране на протяжении нескольких поколений (Табин, 2017). Мигранты с ограниченными возможностями, таким образом, часто сталкиваются с перекрестными недостатками. Другими словами, они одновременно находятся в невыгодном положении как мигранты и как лица с ограниченными возможностями в сфере здравоохранения и социальных услуг (Каттацин и Домениг, 2015).
В соответствии с Пьерар (2013), семьи мигрантов, воспитывающие детей с ограниченными возможностями в Швейцарии, имеют более низкое качество жизни и меньший доступ к услугам, чем семьи немигрантов. Семьи мигрантов также больше нуждаются в информации, а также в материальной и психосоциальной поддержке. Кроме того, их неспособность завершить свой миграционный опыт — поселившись на постоянной основе в Швейцарии или вернувшись в страну происхождения — негативно влияет на усилия по адаптации детей с ограниченными возможностями.
Гульфи, Пьерар, Скоццари, Тетро, Демаре и Линдси (2016) подчеркивают, как юридическая, финансовая или социальная нестабильность может помешать некоторым семьям мигрантов заниматься жизненными проектами. Эти ограничения также могут повлиять на осуществимость и качество профессиональных вмешательств. Более поздние работы Пьерар, Гульфи, Скоццари, Демаре, Тетро и Линдси (2020) рассматривает ряд факторов, связанных с семьей, которые усиливают влияние воспитания детей с ограниченными возможностями на семьи мигрантов.
Разлука с расширенной семьей приводит либо к повышенной зависимости от социальных служб, либо к выгоранию родителей. Языковой барьер затрудняет понимание системы социальной помощи. Вероятность покинуть страну отпугивает родителей от инвестирования в профессиональный уход за детьми. В результате один из родителей часто уходит с работы — тем самым отказываясь от источника дохода — чтобы ухаживать за ребенком с ограниченными возможностями. Различия в образовательных стандартах, системах поддержки инвалидов и методах лечения между страной происхождения и принимающей страной могут привести к снижению чувства родительской компетентности. Наконец, стресс, одиночество и напряженность внутри родительской пары могут привести к психологической уязвимости многих семей.
Специалисты по работе с инвалидами также сообщают о многочисленных личных, межличностных и контекстуальных проблемах, связанных с их работой с семьями мигрантов (Гульфи, Пьерар, Скоццари, Демаре, Тетро и Линдси, 2020 г.). Они считают такие случаи необычайно сложными, требующими от них «выйти за рамки». Тем не менее, некоторые специалисты успешно адаптировали стратегии вмешательства к нуждам семей мигрантов. Например, они работали с несколькими агентствами для сбора соответствующей информации и настройки услуг, они помогали родителям выполнять административные требования и определяли консультантов в других областях, чтобы расширить сеть поддержки семьи. Такие стратегии вмешательства являются в высшей степени индивидуальными и часто разрабатываются в ответ на чрезвычайную ситуацию.
4.2 Франция
Французская политика в отношении инвалидности имеет тенденцию выходить за рамки медицинских определений, чтобы продвигать социологический подход, который идентифицирует людей с ограниченными возможностями на основе различных факторов окружающей среды. Кроме того, Закон № 2005−102, принятый 11 февраля 2005 года, направлен на улучшение социального участия людей с ограниченными возможностями путем децентрализации услуг и укрепления сотрудничества с организациями инвалидов (Бодо, 2014). Тем не менее, ряд анализов указывают на сохранение медикаментозного подхода во Франции (Арнетон и др., 2014, Бодо и др., 2013). Следуя принципу «одного окна», ведомственные управления по делам лиц с ограниченными возможностями предоставляют информацию взрослым и детям с ограниченными возможностями независимо от их миграционного статуса.
Министерство внутренних дел Франции отвечает за предоставление убежища, выдачу разрешений на работу и воссоединение семьи, а также за надзор за процессом натурализации (Корно и Дунеза, 2008). С 2016 года мигранты также могут запросить вид на жительство для получения медицинской помощи. Французская политика интеграции основана на принципах равенства и ассимиляции. Процесс натурализации, как правило, быстрый, особенно для детей, рожденных мигрантами во Франции, или детей мигрантов, которые растут в стране. Поэтому сложно собрать данные о количеств
е мигрантов во Франции, поскольку люди с иммигрантским прошлым, как правило, являются гражданами Франции (Саймон, 2010). Некоторые исследователи подсчитали, что у 12,3% населения Франции есть по крайней мере один родитель-иммигрант (Инзее, 2017).
Теоретически дети-мигранты с ограниченными возможностями имеют те же возможности, что и французские дети. Но родители играют важную роль в обеспечении поддержки (Ван, 2013). Поэтому выполнение административных требований предполагает общее понимание инвалидности между семьей и специалистами, ответственными за предоставление информации и управление случаями. Размещение учащихся с ограниченными возможностями, будь то в обычных классах или в специальных программах, требует разрешения от Департамента по делам лиц с ограниченными возможностями, который определяет статус инвалидности. Однако понимание инвалидности является не только административным, но и культурным. Члены семьи могут интерпретировать ситуацию ребенка иначе, чем специалисты, которые принимают официальное решение. Например, трудности в обучении, с которыми сталкиваются дети-мигранты с ограниченными возможностями в обычных школах, могут быть недооценены из-за «этнизированных» точек зрения, принятых учителями и специалистами в области здравоохранения (Селод и др., 2010). Более того, Бедуин (2008) отмечает, что даже когда дети-мигранты зачислены в специальные программы, их потребности, как правило, чрезмерно упрощаются. Например, в случаях глухоты учителя склонны подчеркивать инвалидность детей и игнорировать их миграционный статус под предлогом равного отношения ко всем ученикам. Как это ни парадоксально, особые потребности ребенка могут игнорироваться из-за желания избежать дискриминации.
Мало информации об обстоятельствах мигрантов с ограниченными возможностями во Франции (Бехрури, Бенишу, Бланшар, Деманжон и Левеск, 2016 г.). Каждое министерство собирает собственные данные, что затрудняет понимание общей ситуации в стране. Министерство здравоохранения отвечает за реализацию политики в отношении инвалидов через Департаментские управления по делам лиц с ограниченными возможностями. Его записи показывают, что 12% лиц с ограниченными возможностями, зарегистрированных в 2014 году, были детьми. Между тем, Министерство социальных дел занимается семейными услугами. Его записи показывают, что 4,03% семей, получивших финансовую поддержку по уходу за детьми в 2011 году, воспитывали детей с ограниченными возможностями. Наконец, Министерство внутренних дел сообщает, что в 2009 году 2% видов на жительство (выданных как отдельным лицам, так и целым семьям) указывали на необходимость медицинского обслуживания.
Отсутствие институциональных данных отражается в небольшом количестве исследований обстоятельств мигрантов с ограниченными возможностями во Франции. 29 января 2018 года открытый поиск в Isidore, французской базе данных, индексирующей работы в области гуманитарных и социальных наук, обнаружил 1613 статей, относящихся как к «миграции», так и к «инвалидности». Однако только 155 из этих статей рассматривают влияние статуса или опыта миграции на обстоятельства лиц с ограниченными возможностями. Существует очень мало источников количественных данных, помимо французского лонгитюдного исследования детей (ELFE) (Ванденторрен и др., 2009). Используя две выборки из когорты ELFE, Арнетон и Жиро (представлено) показывают недостаточную представленность детей из семей мигрантов среди детей с ограниченными возможностями. Даже в случаях, когда здоровье ребенка-мигранта хуже, чем у французского ребенка (на основе восприятия родителей детей), родители-мигранты сообщают, что их ребенок получает меньше медицинских или парамедицинских приспособлений и больше социальных приспособлений.
4.3 Норвегия
Согласно своей ограничительной иммиграционной политике, Норвегия принимает только определенные категории мигрантов. С 2005 года число рабочих из ЕС увеличилось, и теперь они составляют около половины всех мигрантов в Норвегии. Около пятой части мигрантов — беженцы, в основном из Сомали, Эритреи, Афганистана, Ирака и Сирии, которые прибыли в страну в течение последнего десятилетия. Воссоединение семей, включая транснациональные браки, представляет собой еще одну законную форму миграции, на которую приходится около трети всех мигрантов в Норвегию (ОЭСР, 2018 г.). Мигранты с постоянным разрешением на пребывание в стране имеют равный доступ к здравоохранению и другим социальным услугам. В случае просителей убежища с серьезными проблемами со здоровьем доступ к специализированному лечению и больницам ограничен ситуациями, угрожающими жизни. Однако каждый случай рассматривается индивидуально, и дети просителей убежища пользуются равными правами на здравоохранение и образование с первого дня.
Норвежская политика интеграции относится к каждой категории мигрантов по-разному. Родители-беженцы с видом на жительство должны пройти двухгодичную вводную программу, в течение которой их дети должны посещать школу или детский сад. Государственная медицинская поддержка для детей с ограниченными возможностями (учителя-консультанты, физиотерапия и т. д.) в основном предоставляется в обычных школах или детских садах. С точки зрения семейной политики Норвегия стремится дать женщинам возможность совмещать уход за маленькими детьми с участием в оплачиваемой рабочей силе. Чтобы гарантировать им такой же доступ к рынку труда, как и другим семьям (Арбейдс- и социальный департамент, 2005 г.), оба родителя ребенка с ограниченными возможностями имеют право на поддержку в рамках норвежской системы социального обеспечения. Это позволяет им жить нормальной семейной жизнью, несмотря на дополнительные потребности в уходе за ребенком. Таким образом, политика социального обеспечения в странах Северной Европы, включая политику, связанную с детьми с ограниченными возможностями, основывается на принципе универсальности, который подкрепляется специальными положениями о поддержке и обслуживании для детей с ограниченными возможностями и их семей (Эриксен, 2003, Иттерхус и др., 2015). За последние два десятилетия различные политические усилия были направлены на то, чтобы избежать маргинализации меньшинств и особенно людей с особыми потребностями. Однако мало внимания уделялось мигрантам с ограниченными возможностями (Берг, 2015).
Норвежские исследования в области инвалидности подчеркивают трудности, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, при подаче заявлений на получение специальной поддержки и услуг. Семьи могут не иметь информации о своих правах или системе здравоохранения. Они часто считают систему фрагментированной, а доступные услуги неадекватными или плохо адаптированными к их потребностям.
Просьбы о дополнительной помощи часто отклоняются, что требует от семей повторных, отнимающих много времени попыток получить доступ к поддержке. И все же родители полагаются на предоставленную поддержку, чтобы иметь возможность жить нормальной жизнью (Демири и Гундерсен, 2016 г., Киттельсаа и Тёссебро, 2014 г.). Несмотря на свои разнообразные характеристики, семьи мигрантов сталкиваются со многими из тех же проблем, таких как языковые барьеры и другие проблемы общения, а также ограниченные знания о системе здравоохранения и социального обеспечения. В частности, семьи часто не имеют информации о доступной поддержке и не знакомы с процедурами подачи заявлений (Альбертини Фрю и др., 2016, Берг, 2015, Сёдерстрём, 2012). Исследования показывают, что воспитание ребенка с ограниченными возможностями усугубляет проблемы, с которыми уже сталкиваются родители-мигранты в своих попытках найти необходимую им поддержку (Фладстад и Берг, 2008 г., Киттельсаа, 2012). Миграция нарушает социальные связи семьи и ограничивает ее членов в возможности получения помощи от близких родственников. Некоторые семьи считают систему поддержки государства всеобщего благосостояния странной и сложной (Саджад, 2012), в то время как родители-мигранты реже вступают в организации по защите прав пациентов, чем граждане Норвегии (Демири и Гундерсен, 2016). Профессиональное вмешательство, таким образом, жизненно важно для проактивного предоставления этим семьям своевременной информации, практической помощи и профессиональной поддержки. Такая помощь увеличивает шансы на успех при подаче заявления на получение социальной поддержки (NAV), а также других ключевых форм поддержки, управляемых на муниципальном уровне (Альбертини Фрю и др., 2016).
Результаты одного исследования (Кварме и др., 2016) показывают, что условия и возможности для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, улучшаются, когда специалисты проявляют бдительность в предоставлении адекватной информации и языковой поддержки, в снижении коммуникативных барьеров и в обеспечении того, чтобы дети получали поддержку от координатора медицинских и социальных услуг, ответственного за отслеживание их сложных потребностей. Специалисты в области здравоохранения и социальных услуг, как правило, основывают сотрудничество на доверительных отношениях, признавая потребности и навыки родителей (Альбертини Фрю, Лиден и Кварме, 2017 г.).
4.4 Италия
Созданная в 2010 году Национальная обсерватория предоставляет консультации и техническую поддержку для разработки политики, связанной с обеспечением прав лиц с ограниченными возможностями. Инициатива включает в себя рабочую группу по внедрению CRDP. Реформы Национальной службы здравоохранения, начатые в 1970-х годах, привели к закрытию учреждений для лиц с ограниченными возможностями и разработке мер по включению (Феа, 2016). Однако включение лиц с ограниченными возможностями в систему образования, рынок труда и общественную жизнь остается неполным, особенно из-за пробелов в системе социального обеспечения (Феа, 2016). В настоящее время миграционная политика Италии сосредоточена на нелегальной иммиграции, а также на гуманитарной защите беженцев в координации с Европейским Союзом. Наиболее значительные иммиграционные потоки связаны с трудовой и семейной миграцией, которые тесно взаимосвязаны (ОЭСР, 2018 г.). Недавние политические разработки были направлены на улучшение интеграции беженцев, несовершеннолетних без сопровождения взрослых, вступающих во взрослую жизнь, и детей мигрантов в систему образования и на рынок труда (ОЭСР, 2017 г.). В Италии дети мигрантов остаются иностранцами (негражданами), даже если они рождаются в стране. Учитывая высокий процент (37%) детей мигрантов, родившихся в Италии (Каритас/Мигрантес, 2011), то, по-видимому, необходимо внести поправку в иммиграционное законодательство страны.
С 1970-х годов итальянская система образования разработала инклюзивный подход к детям с особыми образовательными потребностями, используя при этом очень широкое определение особых потребностей (Сандри, 2014). Дети с ограниченными возможностями и дети-мигранты с особыми потребностями интегрированы в обычную систему образования, и было проведено значительное исследование стратегий обучения, приема и включения неносителей итальянского языка и студентов с ограниченными возможностями.
Однако лишь несколько исследований рассматривали совокупное воздействие миграции и инвалидности (например: Калдин, 2014, Гуссо, 2011). Результаты одного школьного исследования (Калдин, Аргиропулос и Дайнезе, 2010) подчеркивают трудности, с которыми сталкиваются учителя, пытаясь общаться с семьями мигрантов, воспитывающими детей с ограниченными возможностями. В частности, педагогам не хватает необходимого времени и ресурсов культурного посредничества. Информационные и коммуникационные пробелы часто затрудняют участие родителей. В этой связи специалисты в области образования и социальные работники указывают на необходимость того, чтобы родители имели доступ к местному менеджеру по работе с клиентами, а также к сети родственников и друзей из схожего культурного окружения. Кроме того, семьи мигрантов, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, сталкиваются с дополнительными повседневными проблемами, такими как неопределенность, материнская изоляция и языковые барьеры (Калдин, 2011, Калдин, 2014, Калдин и др., 2010). Школы и образовательные службы играют ключевую роль в удовлетворении потребностей детей с ограниченными возможностями, создавая им ощущение гостеприимства и способствуя включению. В этом отношении общение с семьями и их участие в образовательном процессе являются наиболее важными факторами успеха для стратегии включения. Наконец, Калдин (2014) показывает, что педагоги и образовательные службы играют положительную роль в интеграции семей мигрантов, способствуя культурному обмену и диалогу между детьми. Включение и участие семей мигрантов также улучшаются в присутствии культурных посредников. Школы предоставляют семьям доступ к сложной системе услуг для их детей с ограниченными возможностями. Для учителей очень важно выстроить отношения, основанные на доверии, чутком отношении к родителям и постоянном обмене информацией. Однако эти стратегии легче реализовать в дошкольном учреждении, чем в семьях детей обязательного школьного возраста.
4.5 Грузия
После ратификации CRDP в 2014 году Грузия ввела широкую программу деинституционализации, которая привела к закрытию почти всех учреждений для лиц с ограниченными возможностями. Внешнеполитические соображения — в частности, желание вступить в Европейский союз, НАТО и другие международные организации — стали для страны сильным стимулом для улучшения положения лиц с ограниченными возможностями и других уязвимых групп. Правительство Грузии также признало важность взаимодействия с местными НПО, которые являются основными поставщиками услуг для лиц с ограниченными возможностями (Махарадзе, Китиашили и Брику, 2010). В связи с геополитическим положением Грузии ее миграционная и инвалидная политика отличается от политики стран Южной и Северной Европы. Сформированные двумя вооруженными конфликтами, миграционные потоки характеризуются высокими показателями эмиграции и внутренней миграции (ОЭСР, 2018 г.). Иммиграционная политика направлена на предотвращение нелегальной миграции и торговли людьми, одновременно способствуя интеграции просителей убежища и внутренне перемещенных лиц (Сиар, Чинда, Майковска-Томкин, Маттила и Пастор, 2008 г.). Будучи многоязычной и многоэтнической страной, Грузия разработала программы по улучшению интеграции и образования детей из числа этнических меньшинств, в том числе посредством усилий по сохранению языка и культуры. Однако культурные меньшинства остаются крайне маргинализированными в грузинском обществе, а плохое знание национального языка остается основным препятствием для полноценного участия этих групп в политической, социальной и культурной жизни страны (Мехузла и Рош, 2009). Инвалиды сталкиваются с аналогичными препятствиями, поскольку они имеют ограниченный доступ к здравоохранению и социальным услугам, образованию и трудоустройству (Махарадзе, 2009, Махарадзе и др., 2010, Народный защитник Грузии, 2015 г., Сумбадзе и др., 2015). Многие семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, также сталкиваются с бедностью и маргинализацией (Народный защитник Грузии, 2015 г.). Кроме того, многие лица с ограниченными возможностями испытывают трудности с получением комплексной и специализированной медицинской помощи, в которой они нуждаются, включая доступ к лекарствам. В частности, это является результатом недоступной физической среды и финансовых ограничений (семьи часто не могут позволить себе многие медицинские услуги и лекарства, не покрываемые национальной программой медицинского страхования) (Махарадзе, 2016).
Как и Италия, Грузия проводит политику включения детей с особыми потребностями, включая введение мер для детей с ограниченными возможностями и детей-мигрантов. Однако нет доступных данных о количестве детей-мигрантов, которые также имеют инвалидность (Рехвиашвили, 2017).
В Грузии многие лица с ограниченными возможностями остаются без должного обслуживания и продолжают жить в социальной изоляции. Это особенно актуально в сельской местности, где очень ограниченная информация доступна о социальных программах для лиц с ограниченными возможностями и об услугах, предоставляемых социальными работниками (Махарадзе, 2016). Среди этнических меньшинств отсутствие поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, часто усугубляется плохим знанием национального языка и жизнью в отдаленном сообществе. И поскольку правительство не считает эти вопросы приоритетными, программы инклюзии для детей с ограниченными возможностями и их семей зависят почти исключительно от деятельности и ресурсов НПО (Рехвиашвили, 2017).
Нет доступных исследований о семьях иностранных мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями в Грузии. Местные исследования не смогли рассмотреть этот вопрос. Однако, учитывая конкретный контекст, описанный выше, исследования о семьях внутренне перемещенных лиц и/или семьях с различным культурным происхождением остаются приоритетными и могли бы выиграть от международных сравнительных исследований.
5. Обсуждение
5.1.Обновление знаний
Результаты, представленные на семинаре, показывают, что каждая из пяти стран, охваченных исследовательской сетью — Франция, Италия, Швейцария, Норвегия и Грузия — имеет национальную правовую базу для управления политикой в области миграции и инвалидности. Данные подчеркивают два ключевых вопроса. Во-первых, в некоторых странах дети-мигранты с ограниченными возможностями остаются статистически невидимыми. Отдельные политики и системы решают их потребности как мигрантов и их потребности как лиц с ограниченными возможностями. Во-вторых, во всех странах, охваченных исследовательской сетью, существует важный разрыв между правовыми нормами и обстоятельствами семей мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями. В то время как все страны подписали CRDP и содействуют интеграции детей с ограниченными возможностями, мигранты продолжают сталкиваться с препятствиями для эффективной интеграции. Этот разрыв особенно очевиден в странах, где проводились статистические исследования (Франция, Италия и Норвегия). Во-вторых, государственные услуги создают неравенство для мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, а также для самих детей. Некоторые исследования, проведенные участниками семинара, подчеркивают особые проблемы, связанные с сотрудничеством между семьями мигрантов и специалистами по работе с инвалидностью в области здравоохранения (Норвегия), образования (Италия) и социальной работы (Швейцария). Отсутствие политической структуры и институциональных мер поддержки индивидуальных и межличностных решений особенно заметно в результатах грузинских и швейцарских исследований. То же самое касается сотрудничества между государственными учреждениями или между этими учреждениями и НПО (обслуживающими лиц с ограниченными возможностями, мигрантов и/или национальных меньшинств).
5.2 Возникающие проблемы
Во-первых, отсутствие общей методологии исследования затрудняет сравнение результатов. Во-вторых, отдельные исследования сосредоточены на определенной области вмешательства (образование, здравоохранение или социальная работа), тогда как инвалидность и миграция относятся ко всем этим областям. Наконец, во Франции и Грузии наблюдается общая нехватка информации по этим вопросам.
Участники семинара все согласны, что дальнейшее сравнительное и междисциплинарное исследование должно быть сосредоточено на повышении социального участия детей с ограниченными возможностями и их семей посредством социальных, образовательных и медицинских вмешательств в межкультурном контексте. Усиление сравнительных исследований потребует разработки исследований, которые разделяют общую методологию и изучают все уровни экологической системы, включая социальные программы и политику; программы и услуги в области здравоохранения, образования и социальной работы; проблемы, с которыми сталкиваются специалисты и семьи; а также стратегии и передовой опыт, разработанные в ходе сотрудничества.
Растет потребность в лучшем понимании механизмов, которые порождают неравенство. Международная сравнительная исследовательская программа позволит проанализировать соответствующие структурные факторы, включая политику, институциональные процедуры и представительство. Кроме того, перекрестное воздействие инвалидности и миграции (Амирпур, 2015) предоставляет новую структуру для анализа проблем. Действительно, результаты, представленные на семинаре, подчеркивают, как проблемы, с которыми сталкиваются как семьи, так и специалисты, являются результатом динамического эффекта инвалидности и миграции. Поэтому это не просто вопрос суммирования последствий инвалидности и миграции.
В более общем плане, существует значительная потребность в эмпирических данных об обстоятельствах детей-мигрантов с ограниченными возможностями в Европе, в том числе о том, как эти обстоятельства формируют политические перспективы интеграции мигрантов. Было бы интересно расширить исследовательскую сеть, включив больше стран и участников из Южной Европы, а также Восточной Европы. Последний регион включает страны, где аналогичные события могли произойти быстрее, чем в Грузии, и где присутствие национальных меньшинств могло аналогичным образом сформировать как иммиграционную, так и эмиграционную политику (Махарадзе, 2009). Как показали североамериканские исследования, сравнение обстоятельств жизни национальных меньшинств и мигрантов может привести к методологической предвзятости (Гринвуд и др., 2015, Пьерар, 2013). Однако социальные проблемы, с которыми сталкиваются страны Восточной Европы, позволили разработать инклюзивные меры, основанные на широком понимании особых потребностей, меры, которые позволяют избежать ловушек, связанных с секторальными подходами, разработанными в Западной Европе.
6. Заключение
Профессионалам, работающим с семьями мигрантов, воспитывающими детей с ограниченными возможностями, требуется дополнительная поддержка. Хотя на местном уровне были выявлены некоторые передовые практики, требуются дополнительные знания о более широком контексте их работы.
Интерсекциональный подход, охватывающий все страны, охваченные исследовательской сетью, позволит сравнивать результаты с использованием общей теоретической основы. Однако концептуальная основа должна быть подробно обсуждена, чтобы гарантировать, что она отражает реалии как семей мигрантов, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, так и специалистов, которые их поддерживают. Еще одной задачей будет разработка сравнительного европейского исследования, включающего компонент участия, а также учитывающего национальный и международный контексты. Только тогда оно может действительно способствовать коллективному освободительному движению.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1875067220300468?via%3Dihub